Beta-talassemia in Sicilia: la vita tra rinunce e bisogno d’aiuto

Per chi ha labeta-talassemiail tempo trascorre diversamente: lamalattiacostringe pazienti e caregiver a “dedicare” molte ore allaterapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Un peso che influisce sullaquotidianitàe sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari. La condizione delle persone che convivono con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa daSite, Società italiana talassemie ed emoglobinopatie, e realizzata con il contributo non condizionato diVertexPharmaceuticals, che si è svolto oggi a Palermo. Nel corso dell’evento sono stati presentati irisultatirelativi allaregioneSiciliaraccolti nell’ambito dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver da Elma Research. I dati siciliani si basano sulle risposte di un campione di 128 partecipanti e raccontano il peso di questa patologia. Emerge infatti che ipazientidedicano tre giorni al mese avisiteper cui hanno bisogno nel 60% dei casi di un accompagnatore, siano questetrasfusionio altri controlli. Inoltre, appare come l’impatto della malattia colpisca varie sfere della vitapersonaledei pazienti, fra cui la possibilità diviaggiarenel 36% dei casi, la vitalavorativanel 34% e la quotidianità in generale (37%). Alla domanda “con che espressione sentite che la vostra malattia sia meglio rappresentata” la maggior parte ha risposto “richiesta di aiuto” (63%), la rinuncia (51%) e il re-set della propria vita (27%). “Sono 2.641 isicilianiaffetti da emoglobinopatie di cui 1.803 coloro che soffrono di beta-talassemia, una patologia molto diffusa nella nostra regione dove èportatoresanoil 7-8% della popolazione. Si tratta di una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani grazie a cure sempre piùefficaci. In un territorio come il nostro, la necessità diterapiequotidiane e le frequentiospedalizzazioniperò pesano sull’organizzazione di tutta la famiglia e portano chi è coinvolto a non riuscire a pianificare con serenità la propria vita”, spiega Giovan BattistaRuffo, Direttore U.O. Ematologia e Talassemia dell’Arnas Civico “Di Cristina Benfratelli” di Palermo e membro del Consiglio direttivo Site. Secondo l’indagineElmaper i pazienti, al di là della disponibilità di donazioni di sangue, una organizzazione più efficiente dell’assistenza sanitaria e l’accesso a maggioriinformazionipotrebbero contribuire a migliorare la loro qualità di vita. “Il tempo, o meglio la sottrazione del tempo alle attività disvago, di impegnoprofessionaleo di studio, di relazione sociale, che pazienti e caregiver vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni,attivitàe servizi volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti”, afferma RaffaellaOriga, presidente Site. La giornata di lavoro è stata l’occasione anche per presentare uno strumento nuovo di divulgazione e sensibilizzazione nei confronti della beta-talassemia, ilbooklet“Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire da sei storie di pazienti e con il contributo deglispecialistidi Site e illustrato dal doodle-artist FrancescoCaporale, in arte FRA!