fbpx

Beta-talassemia in Sicilia: la vita tra rinunce e bisogno d’aiuto

Presentati stamane a Palermo i risultati dell'indagine di Elma Research. Sono 2.641 i siciliani affetti da emoglobinopatie di cui 1.803 coloro che soffrono di beta-talassemia, patologia molto diffusa nella nostra regione dov’è portatore sano il 7-8% della popolazione

Per chi ha la beta-talassemia il tempo trascorre diversamente: la malattia costringe pazienti e caregiver a “dedicare” molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Un peso che influisce sulla quotidianità e sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari. La condizione delle persone che convivono con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa da Site, Società italiana talassemie ed emoglobinopatie, e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, che si è svolto oggi a Palermo.

La malattia diventa una “richiesta di aiuto”

Nel corso dell’evento sono stati presentati i risultati relativi alla regione Sicilia raccolti nell’ambito dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver da Elma Research. I dati siciliani si basano sulle risposte di un campione di 128 partecipanti e raccontano il peso di questa patologia. Emerge infatti che i pazienti dedicano tre giorni al mese a visite per cui hanno bisogno nel 60% dei casi di un accompagnatore, siano queste trasfusioni o altri controlli. Inoltre, appare come l’impatto della malattia colpisca varie sfere della vita personale dei pazienti, fra cui la possibilità di viaggiare nel 36% dei casi, la vita lavorativa nel 34% e la quotidianità in generale (37%). Alla domanda “con che espressione sentite che la vostra malattia sia meglio rappresentata” la maggior parte ha risposto “richiesta di aiuto” (63%), la rinuncia (51%) e il re-set della propria vita (27%).

La necessità di terapie quotidiane

“Sono 2.641 i siciliani affetti da emoglobinopatie di cui 1.803 coloro che soffrono di beta-talassemia, una patologia molto diffusa nella nostra regione dove è portatore sano il 7-8% della popolazione. Si tratta di una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani grazie a cure sempre più efficaci. In un territorio come il nostro, la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni però pesano sull’organizzazione di tutta la famiglia e portano chi è coinvolto a non riuscire a pianificare con serenità la propria vita”, spiega Giovan Battista Ruffo, Direttore U.O. Ematologia e Talassemia dell’Arnas Civico “Di Cristina Benfratelli” di Palermo e membro del Consiglio direttivo Site.

Un booklet con le storie di sei pazienti

Secondo l’indagine Elma per i pazienti, al di là della disponibilità di donazioni di sangue, una organizzazione più efficiente dell’assistenza sanitaria e l’accesso a maggiori informazioni potrebbero contribuire a migliorare la loro qualità di vita. “Il tempo, o meglio la sottrazione del tempo alle attività di svago, di impegno professionale o di studio, di relazione sociale, che pazienti e caregiver vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni, attività e servizi volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti”, afferma Raffaella Origa, presidente Site. La giornata di lavoro è stata l’occasione anche per presentare uno strumento nuovo di divulgazione e sensibilizzazione nei confronti della beta-talassemia, il booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire da sei storie di pazienti e con il contributo degli specialisti di Site e illustrato dal doodle-artist Francesco Caporale, in arte FRA!

- Pubblicità -
Redazione
Redazione
Business, Lavoro, Ambiente, Legalità e Sicurezza. FocuSicilia ha l'obiettivo di raccontare i numeri dell'isola più grande del Mediterraneo. Valorizzare il meglio e denunciare il peggio, la Sicilia dei successi e degli insuccessi. Un quotidiano che crede nello sviluppo sostenibile di una terra dalle grandi potenzialità, senza nasconderne i problemi.

DELLO STESSO AUTORE

LASCIA UN COMMENTO

Per favore inserisci il tuo commento!
Per favore inserisci il tuo nome qui

Social

25,010FansMi piace
712FollowerSegui
392FollowerSegui
679IscrittiIscriviti
- Pubblicità -

Ultimi Articoli